< '휴먼다큐 사랑' 해나의 기적, 시청자 울렸다 >

'휴먼다큐 사랑' 해나의 기적, 시청자 울렸다

 

 

선천성 기도 무형성증을 앓고 있는 해나의 사연이 시청자들의 눈시울을 붉혔다.

'휴먼다큐멘터리 사랑 2013' 첫 번째 이야기인 '해나의 기적' 1부에서는 희귀병 '선천성 기도 무형성증'을 앓고 있는 3세 소녀 해나의 안타까운 투병 사연이 그려졌다.

선천성 기도 무형성증이란 태어날 때부터 숨을 쉬거나 음식물을 통과시킬 수 있는 기도가 형성되지 않은 병으로, 해나는 튜브 없이는 한 시도 숨을 쉴 수가 없다.

해나의기적

 

음식이나 물 역시 배에 구멍을 뚫어 위장에 직접 조제된 분유를 투여하는 식이다. 기도로 음식을 먹었다간 폐로 음식물이 들어가 생명이 위험해지기 때문이다.

해나처럼 기도가 없는 아이들의 경우 출생 직후에 바로 사망하는 것이 일반적이다. 하지만 해나는 태어날 때부터 식도 끝부분만이 폐와 아주 작게 연결돼 있었고, 해나는 다른 아이들보다 살 수 있는 가능성을 한뼘 더 얻게 됐다.

전문의는 "해나는 기적이라고 밖에 할 수 없다. 생후 1년 직후 산소 투여 없이도 튜브만으로 숨을 쉴 수 있게 됐다. 의학적으로 놀랍다"라며 상태가 많이 호전된 해나를 '기적'이라고 표현했다.

하지만 치사율이 높은 병인 만큼 한시도 안심할 수 없었다. 튜브가 한 차례라도 빠지고 그것이 지속적으로 반복될 경우 저산소로 인한 뇌손상이 올 확률이 높았다. 또한 튜브 하나에 모든 것을 의지하다 보니 폐에 연결돼 있는 아주 작은 식도 부근에 이물질이 많이 껴 해나는 결국 수술을 할 수밖에 없는 상황에 처했다.

지난 1월 24일 해나는 태어나 세 번째 수술에 들어가게 됐고, 수술실 앞에서 본능적으로 무서움을 느낀 해나는 하염없이 눈물을 흘렸다. 해나를 바라보는 부모의 눈에도 눈물이 쏟아졌다.

 

 

이런 해나에게도 살 수 있는 한 가닥 희망이 있었다. 줄기세포를 배양, 인공 기도를 이식하는 수술이 유럽에서 성공한 사례가 있기 때문. 일리노이주립대학교 간호사가 한국에 왔다가 해나를 보게 됐고, 그녀가 이 상황을 같은 병원 마크 의사에게 전했다. 마크의사는 스웨덴에서 일찍이 인공 기도 수술에 성공한 파울로 마키아리니 의사에게 전화를 걸어 해나의 치료 여부를 문의했다.

파울로 의사는 미국에서 해나를 수술할 수 있는 FDA( 미국식품의약국) 수술 승인을 받게 됐고, 해나는 수술을 할 수 있는 기회를 얻게 됐다. 하지만 현재 해나는 기도뿐만 아니라 기관지 주변 혈관에서도 이상이 발견돼 수술의 위험성이 상당히 큰 상태다.

이날 방송에서 눈길을 끈 것은 해나를 살리기 위한 세계 저편의 움직임이었다. 해나의 아버지 고향인 캐나다 한 마을에서도 해나의 수술비를 지원해주기 위한 움직임이 있었다. 마을 한 바에서 해나의 사연에 모금을 했고 몇 백 만 원 정도가 성원금으로 모이기도 했다. 이런 방법으로 해나의 할아버지, 할머니는 잡지, 신문 등에 해나 사연을 전해 총 6600만원 정도의 돈을 모았다.

NBC에서 역시 해나의 사연을 전해 듣고 한국에 이 사연을 취재하러 왔다. 간판급 진행자는 "이건 운명 같은 일이다. 해나를 돕기 위해 이렇게 많은 사람들이 모였다는 게 놀랍다"며 감동을 전하기도 했다.

 

 

< '휴먼다큐 사랑' 시청률로 설명 안되는 안방극장의 기적 >

 

'휴먼다큐 사랑'의 주인공 해나는 시청률로는 설명할 수 없는 기적을 일으키며 안방극장을 울리고 감동시켰다.

 

 

 

 

선천성 기도 무형성증을 앓고 있는 해나가 기도 삽입 수술을 받은 후 건강과 행복을 찾는 모습이 그려졌다.

해나는 태어날 때부터 기도가 없이 식도에 튜브를 꽂아 호흡해왔다. 입으로 음식을 섭취할 수 없어 배에 구멍을 뚫고 생활했던 해나는 수술을 받기 위해 일리노이 주립대병원의 마크 홀터만 박사, 스웨덴 의사 파울로 마키아리니 박사와 함께 지난 3월 29일 미국행 비행기에 몸을 실었다.

 

 

해나가 수술을 받는 과정에서 해나 부모님과 한국 병원 관계자뿐만 아니라 현지 관계자들이 큰 힘이 돼줬다. 특히 성 프란시스 병원 측은 해나가 경제적 부담 없이 수술을 성공적으로 치를 수 있도록 100만 달러 를 육박하는 치료비 전액을 지원해줬다.

지난 4월 3일 시작돼 48시간만에 성공적으로 마무리된 해나의 줄기세포 배양 작업도 성 프란시스 병원 관계자들의 전폭적 지원 하에 이뤄졌다. 줄기세포 배양 작업에 필요한 고가의 시설을 무려 1년간 아무런 대가 없이 대여해준 것. 마크 홀터만 박사는 해나를 위해 지난 해 6월부터 해당 작업에 참여했으며 수술을 주도한 파울로 마키아리니 박사는 사례비조차 받지 않은 것으로 알려졌다.

해나는 4월 9일 혈관기형과 기도삽입 수술을 받았다. 수술에 앞서 해나를 위해 고군분투했던 모든 사람들이 병실에 모여 해나의 행복을 위해 기도했다. 해나의 수술은 12시간에 걸쳐 성공적으로 끝났고 해나는 결국 튜브 없이도 숨을 쉴 수 있게 됐다.

해나 어머니 이영미 씨는 "튜브가 빠져 있는 얼굴이 정말 많이 부어 있었는데도 너무 예뻤다. 32개월이라는 그 힘든 순간을 해나가 잘 견뎌줬다"며 눈물 흘렸다. 마크 홀터만 박사는 "정말 엄청난 순간이었다. 해나의 기도부터 폐까지 보이는데 느낌이 신비로웠다. 해나 프로젝트를 진행하는데 정말 많은 사람들이 동참해줬다. 모두가 맡은 일에 책임감을 다해줬다"고 수술을 마친 소감을 밝혔다.

이영미 씨는 "해나가 과거 자주했던 의사표현과 몸짓을 시작했다. 서서히 해나다운 모습으로 변해가고 있다는 걸 느끼고 있다"고 말했다. 이영미 씨는 남편 대럴 워렌과 함께 오렌지맛 사탕을 먹고 있는 해나의 모습을 보며 기쁨을 감추지 못 했다.

이영미 씨는 "해나에 대해 바라는 건 없다. 지금까지 이 아이가 혼자서 너무나 힘든 시간들을 많이 겪어왔고 그런 걸 다 이겨냈다. 앞으로도 해나는 어떤 상황이 와도 다 잘 헤쳐나갈 수 있을 거라 믿는다. 그냥 해나가 행복했으면 좋겠다. 해나가 행복하면 우리 가족도 모두 행복할 수 있을 것 같다"고 밝혔다.

마크 홀터만 박사는 해나의 수술 후 근황에 대해 "해나의 침들이 위까지 내려가고 있다는 건 다음 주부터 해나에게 마시는 방법을 알려줘도 된다는 뜻이다. 해나에게 삼키는 법과 음식을 먹는 법을 가르쳐줄 예정이다"고 설명했다.

해나는 아직 여러 기계와 약, 석션의 도움을 받고 있지만 정상인처럼 코로 숨을 쉬는 일에 익숙해지며 점점 건강을 회복하고 있는 것으로 알려졌다. 어린 나이에도 불구, 고난을 견뎌 해피엔딩을 맞이한 해나의 모습은 안방극장에 진한 감동을 선사했다.

이날 방송을 접한 시청자들은 "해나와 의사, 간호사 모두 다 천사같아 보였다. 방송을 보는 내내 눈물이 나 훌쩍거렸다", "1년 뒤 정상적인 삶을 살고 있는 해나의 모습도 방송을 통해 꼭 보고 싶습니다", "1부와 2부 보는 내내 눈물 흘리고 가슴 졸였는데 수술이 잘 됐다니 정말 기쁘네요", "사탕을 맛보는 해나의 모습을 보며 눈물이 핑 돌았습니다. 아이들이 아프지 않을 수 있는 세상이 오길 바랍니다" 등 반응을 나타냈다.